Szybka utrata wagi
Moja matka chorowała na przewlekłą białaczkę szpikową, a jej jedynym objawem była bardzo szybka utrata wagi. Była podekscytowana, ponieważ uważała, że jej dieta działa. Wykryto to dopiero podczas rutynowych badań krwi. Walczyła przez 6 miesięcy i w kwietniu odniosła sukces.
Są żaluzje
Miałam 17 lat i przygotowywałam się do ferii wiosennych w 2010 roku. Umawiałam się z chłopakiem przez telefon, bo mieliśmy zabrać jego braci do zoo w innym mieście.
Dosłownie, po kilku sekundach, w moim oku pojawiła się duża, pomarańczowa plamka ślepa. Widzę za nią ciemne kształty, ale obraz jest bardzo rozmazany.
Myślałam, że pójdę do okulisty, zanim pójdę następnego dnia, ale moja siostra (która pracuje w centrum onkologicznym w moim mieście) powiedziała mi, że powinnam jechać do szpitala, bo wszystko, co dziwne z widzeniem, może być bardzo poważne.
Po 36 godzinach oczekiwania na izbie przyjęć, podczas gdy oni jechali do specjalistów, w końcu przyjęli mnie na oddział okulistyczny z powodu infekcji bakteryjnej. Następnie pobrali mi krew na rutynowe badanie.
Po około godzinie (kiedy szykowałam się do snu) przyszedł lekarz i pielęgniarka. Pielęgniarka miała pudełko chusteczek. Lekarz powiedział mi, że mam białaczkę. Zapytałem: „Czy będę mógł to leczyć?”. Nie było jasne, co się dzieje. Miałem 17 lat, moja rodzina już wyjechała, a ja nie miałem pojęcia, czym jest rak.
Zdiagnozowano u mnie ostrą białaczkę limfocytową i rozpocząłem chemioterapię tej samej nocy po przeniesieniu do innego szpitala. Następnego ranka wykonano biopsję szpiku kostnego, a następnie wysłano go do laboratorium genetycznego w innej prowincji. Kiedy otrzymałem wyniki badań, zmieniono mi diagnozę na przewlekłą białaczkę szpikową w fazie wybuchowej (ostatnim stadium), spowodowaną przez chromosom Philadelphia – gdzie chromosomy 9 i 22 zamieniają się miejscami i powodują mutację w moich czerwonych krwinkach. Powiedział mi, że jestem najmłodszą osobą na świecie, która choruje na przewlekłą białaczkę szpikową, ponieważ przewlekła białaczka szpikowa zazwyczaj rozwija się długo, a ostatnie stadium występuje dopiero około 65. roku życia. Ta zmiana diagnozy zmieniła chronologię mojej choroby. Początkowo sugerowano, że mogę nie być leczony przez 6 miesięcy do roku, ale teraz to był okres od 1 do 3 miesięcy, jeśli nie przeszczepię komórek macierzystych lub szpiku kostnego.
Wszystko dlatego, że w całym moim ciele pojawiły się skrzepy krwi z powodu nieprawidłowego kształtu czerwonych krwinek, a ta w moim oku utrudniała mi widzenie, bo naczynia krwionośne są bardzo małe.
Napady padaczkowe
Jej ciało po prostu nie funkcjonowało prawidłowo
„Mój brat miał 11 lat, kiedy zaczął odczuwać objawy. Zaczął bardzo tracić na wadze, a kiedy grał w piłkę nożną, czuliśmy się, jakby chodził po błocie i nie nadążał za wszystkimi. Rodzice zabrali go do pediatry, ale nie mogli stwierdzić, co mu dolega. Pewnego dnia obudził się i ciągle wymiotował. Kiedy próbował dobiec do łazienki, wpadł na drzwi i nie mógł iść prosto. Powiedział, że od światła strasznie bolała go głowa. Zabraliśmy go na izbę przyjęć, gdzie okazało się, że ma guza mózgu i następnego dnia będzie musiał przejść pilną operację. Mieliśmy wielkie szczęście, że zdecydowali się na zabieg w trybie pilnym; najwyraźniej zazwyczaj nie robią tego u dzieci. Po dwóch operacjach mózgu i półtora roku chemioterapii jest teraz w remisji”.
„Jestem osobą, która przeżyła raka jądra. Pewnego dnia poczułam tępy ból w prawym jądrze. Nie przywiązywałam do tego większej wagi. Potem wzięłam prysznic i moje jądro było inne; nie było gładkie. Po prostu czułam, że coś jest nie tak. Poszłam do lekarza i poprosiłam go, żeby sprawdził, czy wszystko jest w porządku. Przeprowadził badanie i stwierdził, że nie wszystko jest w porządku, ale i tak zlecił USG. Poszłam na USG i nie usłyszałam wyników. Poproszono mnie tylko o powrót na kolejne USG. Następnego dnia powiedziano mi, że muszę iść do szpitala na wizytę do urologa. Kilka minut po wizycie lekarz powiedział mi, że mam raka jądra i że tej nocy muszę operować. Stało się to tak szybko. Wykryto mnie wcześnie. Teraz mówię wszystkim, żeby badali jądra i sprawdzali, czy wszystko jest w porządku.
Dotyk z tyłu
„Poczułem hałas w plecach. To było złamanie kręgu. Później odczuwałem silny ból i zdiagnozowano u mnie szpiczaka mnogiego, nowotwór krwi. To było pięć lat temu, a dziś jestem w remisji”.
Krew w moczu
„W zeszłym roku (marzec 2019) obudziłem się rano, żeby iść do łazienki. Oddawałem mocz czystą, gęstą krwią z małymi grudkami. Po silnym ataku paniki zaczęło mnie bardzo boleć. Zwymiotowałem z bólu. Po dniu w szpitalu i kilku skanach i badaniach kazali mi zadzwonić do rodziców. Wiecie więc, że dostajecie złe wieści. Okazało się, że to rak nerki. Wycięli mi prawą nerkę; na szczęście inne leczenie nie było konieczne i teraz żyję pełnią życia. Gdyby guz nerki nie zaczął krwawić, odkryłbym go znacznie później, prawdopodobnie za późno.
Szara plama.”
„Miałem około 12 lat i zauważyłem szarą plamkę na lewym oku, więc poszedłem do okulisty, który okazał się siatkówczakiem. Wkrótce potem, około tydzień później, zabrano mnie do szpitala i rozpoczęto chemioterapię. Teraz mam szklane oko, które muszę wymieniać co dwa lata, aż do 16. roku życia”.
Dodatkowy element
„Byłem w zespole perkusyjnym w gimnazjum i robiliśmy coś takiego pałeczkami, żeby się nawzajem szturchać. Jakiś dzieciak bardzo mocno dotknął mnie w ramię i to spowodowało podrażniony guz. Lekarz powiedział nam, że nie zniknie sam i że należy go usunąć. Podczas biopsji mama pokazała mi kolejny guz na plecach i zapytała chirurga, czy to ten sam. Powiedział, że nie i że wszystko jest w porządku. Mama nalegała i poprosiła, żeby go usunęli, na wypadek gdybyśmy nie wrócili i nie…
